肌萎缩性脊髓侧索硬化症（Amyotrophicteralsclerosis，简称ALS）有一个更被大家熟知的名字，渐冻症。

罹患此病后，上、下运动神经元逐渐退化死亡，使得大脑停止向肌肉发送信息，因为丧失机能，肌肉慢慢弱化，大脑进而失去控制随意肌的能力，患者因而无法说话、吞咽乃至呼吸，最终导致其死亡。

在症状初次发生的3到5年里，大多数渐冻症患者都会死于呼吸困难，仅仅只有10%左右的患者能存活十年以上。渐冻症患者的病情会随着时间的推移逐渐加剧，而且，直到目前为止，研究者依然没有发现此病的病因及有效治疗方法。

面对渐冻症患者，医生往往无能为力，能够提供的只有药物治疗、理疗及言语治疗，辅之以营养学的手段来减轻肌肉萎缩带来的体重下降、身体抵抗力下降等问题，并通过相关设备来帮助病人正常呼吸。

换言之，患上渐冻症以后，通常意味着病人只能坐视自己渐渐丧失对身体的控制，最终只能在外界的帮助下成为被囚禁的行尸走肉，著名的物理学家斯蒂芬•霍金就是患有渐冻症。

但是，自此病首次被描述的1824年之后的将近两百年时间里，由于患者人数少、研究及临床实践始终没有突破等诸多原因，渐冻症始及其患者群体始终被大众忽略，这导致了非常严峻的问题。

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